پیاده روی EDS زنان به ملاقات با نمایندگان مجلس می انجامد

زنی از لیدز که بیش از 200 مایل از ساحل غربی تا شرقی انگلستان را پیاده روی کرده و از هشت باشگاه بهداشتی Bannatyne بازدید کرده است تا آگاهی خود را در مورد بیماری کمتر شناخته شده Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) افزایش دهد، طوماری را به خیابان داونینگ 10 تحویل داده است. .

فرن هلی، یکی از اعضای باشگاه سلامت Bannatyne Cardigan Fields Leeds، سفری حماسی را انجام داد که از ساحل بلکپول شروع شد و در کلیترپس به پایان رسید تا آگاهی را در مورد این بیماری افزایش دهد و امضاکنندگان یک طومار پارلمانی را جمع آوری کند تا نمایندگان مجلس را وادار به بررسی تأثیر این بیماری کند. این بیماری بر روی کسانی که با آن زندگی می کنند با هدف دسترسی به حمایت های پزشکی اضافی وارد می کند.

در حال حاضر، درمان EDS هیچ بودجه ملی دریافت نمی کند و درک محدودی از این وضعیت در میان متخصصان پزشکی و همچنین افراد جامعه وجود دارد.

این پیاده روی که با حمایت باشگاه های سلامت Bannatyne و ستاره Coronation Street Cherylee Houston که با EDS نیز زندگی می کند، انجام شد، نقش مهمی در کمک به خیریه EDSUk برای جمع آوری 27800 امضا داشت.

این منجر به ملاقات فران و تیم خیریه EDSUK با 24 نماینده مجلس از جمله اعضای کمیته منتخب بهداشت و رفاه شد.

فران با اختلال بافت همبند زندگی می کند که ممکن است حدود 250000 نفر را در بریتانیا تحت تاثیر قرار دهد. او از امکانات باشگاه سلامت استفاده می کند تا قدرت خود را حفظ کند و تاثیری را که EDS روی او می گذارد کاهش دهد.

EDS، و اختلال طیف حرکت بیش از حد (HSD)، بر بافت همبند – چسبی که مفاصل و اندام‌ها را در جای خود نگه می‌دارد، تأثیر می‌گذارد.

علائم در بین افراد متفاوت است اما اغلب شامل درد مزمن، خستگی شدید، مفاصل به راحتی دررفته و دستورات معده است. حتی در بین اعضای خانواده علائم می تواند به طور قابل توجهی متفاوت باشد.

فرن هیلی گفت: «نکته EDS این است که آگاهی کمی در مورد این بیماری وجود دارد. افراد مبتلا به طور متوسط ​​حدود 10 سال قبل از تشخیص صبر می کنند و به نظر می رسد بسیاری از متخصصان پزشکی در مورد آن چیزی نمی دانند، بنابراین علائم اغلب به چیز دیگری نسبت داده می شود.

در حال حاضر بودجه اختصاصی وجود ندارد، زیرا این بیماری نادر محسوب می شود، اما اینطور نیست، فقط به درستی تشخیص داده نشده است. و ما باید آن را تغییر دهیم تا مردم سال‌ها قبل از دریافت حمایتی که نیاز دارند و شایسته آن هستند، رنج نبرند.

مایلم از همه کسانی که طومار را امضا کردند و به هر نحوی به ما کمک کردند تشکر کنم، و امیدوارم نمایندگان مجلسی که با آنها ملاقات کردیم این موضوع را جدی بگیرند تا نسل‌های آینده بتوانند توسط NHS و درمان و شاید روزی حمایت شوند. درمان پیدا می شود.»

کوین ایزلی، مدیر کل باشگاه سلامت Bannatyne Cardigan Fields Leeds، گفت: «من کاملاً از تعهد فران برای قرار دادن EDS در رادار دولت و مردم الهام گرفته‌ام.

من تا زمانی که او را ملاقات نکردم در مورد این بیماری نمی‌دانستم، و این بخشی از مشکل است – افراد کافی نمی‌دانند و درک نمی‌کنند که این بیماری چیست و چقدر می‌تواند بر زندگی کسانی که از علائم رنج می‌برند، تأثیر بگذارد.