Shauna Whisenton | NHLBI NIH


مدیر روابط عمومی؛ انجمن تحقیقات عروقی آمریکا

داستان او هنگامی که 11 سال پیش ، Shauna Whisenton ، 42 ساله ، به دلیل بیماری سلول های طاعون (SCD) پیوند مغز استخوان (BMT) دریافت کرد ، خانواده اش به افتخار زندگی جدید او “تولدت مبارک” را خواندند. در آن زمان ، او تنها 11 نفری بود که در یک کارآزمایی بالینی برای یک رویداد تصادفی یا نیمه BMT شرکت کرد. در نتیجه ، پیش بینی دقیق عمل جراحی دشوار است ، اما پزشکان وی تخمین می زنند که او 80 درصد شانس بهبودی از دردی را که مدت ها از آن رنج می برد ، دارد. در آن زمان ، پسر 11 ساله اش دوریان به او پیشنهاد 50٪ مطابقت کامل با پروتکل مغز استخوان خود را داد و امید در هوا بود. او در آن زمان به مادرش گفت: “من می خواهم تو خوب باشی.” “من نمی خواهم شما را دوباره در آمبولانس ببینم.” و آرزوهایش برآورده شد. شش ماه پس از عمل ، ویسنتون کاملاً از شدیدترین علائم SCD خود رهایی یافت. او اکنون مدیر روابط عمومی در انجمن تحقیقات هماتولوژی آمریکا (ASH RC) است و مزایای شرکت در تجربه و آزمایشات بالینی خود را مورد بحث قرار می دهد.

زندگی او قبل از جراحی “ناخن هایم درد می کند. ابروهایم درد می کند. “همه چیز درد می کند.” اما او درگذشت و سرانجام ازدواج کرد و صاحب فرزند شد. اما پس از به دنیا آوردن سومین پسر خود ، دچار مشکل شد. او از کمبود پروتئین S رنج می برد و بدنش باعث لخته شدن خون می شود. او دچار شکستگی شد که پزشکان معتقد بودند با SCD و پیری ارتباط دارد. مراجعه به اورژانس در حال رایج شدن است.

مسیر بهبودی یک سال پس از BMT ویسنتون ، او گفت: “همه چیز ارزشمند ارزش مبارزه را دارد.” ویستون برای انجام دو عمل جراحی ستون فقرات که شامل عفونت استاف در نزدیکی ستون فقرات خود بود ، به مرکز توانبخشی آمد. در عرض 25 روز ، او تحت افیوئیدهایی قرار گرفت که 30 سال برای درمان درد مصرف نکرده بود. او همچنین راه رفتن بدون چوب را آموخت. مدیتیشن می کند ؛ تمرین یوگا او بیشتر وقت خود را در طبیعت صرف رژیم غذایی سالم می کرد و بیشتر کارهایی را که امروزه انجام می دهد انجام می دهد.

زندگی بدون درد سه پسر ویستون گفتند: “زندگی شما بسیار متفاوت است. او از فعالیت هایی مانند آشپزی و مسافرت که قبلاً هرگز به طور کامل درگیر نبوده است ، لذت می برد. او تجربه خود را از مشارکت در SCD و تحقیقات بالینی برای ملاقات با دیگران به اشتراک می گذارد. هدف ویسنتون این است که به دیگران در SCD کمک کند تا مانند او زندگی رضایت بخشی داشته باشند. او گفت: “من احساس درد نمی کنم.” “من سالهاست اینجا نیستم”

آینده تحقیق تجربه شخصی ویسنتون به اطلاع کار وی می رسد تا از تحقیقات SCD اطمینان حاصل کند ، از جمله ارتباط با ASH RC و کار او در جامعه SCD ، کاربران SCD را از نیازها و نگرانی های خود آگاه می کند. این شامل تحقیقات و اقدامات پزشکی است که نه تنها بر بیولوژی کل بیماری بلکه بر فرد نیز متمرکز است. وی گفت: “نگرانی های اجتماعی (مانند نحوه برخورد کودکان در بیمارستان ، مانند ترس از حفظ دوستی در مدرسه) از نظر فیزیکی (مانند مزایای رژیم و ورزش) بر همه” افراد “تأثیر می گذارد.

دیدگاهتان را بنویسید